Préambule

Le droit au respect de la vie privée et familiale est régi, en Europe, par l’article 8 de la Convention Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) (1).

Article 8 Droit au respect de la vie privée et familiale


1. Toute personne a droit au respect de sa vie privée et familiale, de son domicile et de sa correspondance.

2. Il ne peut y avoir ingérence d'une autorité publique dans l'exercice de ce droit que pour autant que cette ingérence est prévue par la loi et qu'elle constitue une mesure qui, dans une société démocratique, est nécessaire à la sécurité nationale, à la sûreté publique, au bien-être économique du pays, à la défense de l'ordre et à la prévention des infractions pénales, à la protection de la santé ou de la morale, ou à la protection des droits et libertés d'autrui.

Les données de santé, descriptives de notre corps et de nos maladies, sont des données privées.
La connaissance par l’État ou par des professionnels de ces informations constitue dès lors, dans l'esprit de la CEDH, une exception autorisée pour servir l’intérêt général (épidémiologie, traitement collectif des épidémies, prévention…). En contrepartie, pour les données de santé, la protection de la vie privée est prévue par le « secret médical » et les lois le régissant, qui s’appliquent essentiellement aux autorités, aux professionnels de santé et aux institutions de santé.

La propriété proprement dite de ces informations n'est décrite dans aucun texte.

L'usage hérité de l'histoire, et la manière dont est rédigé en France le Code de Santé Publique, tend à considérer implicitement ces informations comme propriété du "corps médical" publique ou de ses praticiens privés, mais ceci n'a aucun support constitutionnel clair.

Les données conservées par un psychologue ou un psychothérapeute et concernant une personne les consultant sont également privées. Leur protection est garantie par le secret professionnel inscrit dans le code de déontologie adopté par la plupart des organisations professionnelles de psychologues et de psychothérapeutes, mais n'est pas régie par la loi française.

Les sociétés du 19eme et du 20eme siècle ont accompagné le développement spectaculaire de la médecine de législations nationales destinées à la fois à protéger la vie privée des individus, tout en donnant à l’État et aux acteurs médicaux les moyens d’intervenir dans une mission collective.

Les dispositions mises en œuvre dans les différents pays au début du 20eme siècle, se sont retrouvées naturellement dans le texte conventionnel européen de la CEDH : les données peuvent par exception être utilisées par l’État pour des missions précises : sécurité publique, défense nationale, santé, objectifs économiques. Ainsi, l’article 8 n’interdit pas en principe que des données privées médicales soient utilisées à des fins de défense nationale ni même au « bien-être économique du pays ». L'article 8 protège par contre les données confiées à un psychologue ou à un psychothérapeute.

Ce qui peut se comprendre dans le contexte d’une nation en lutte contre la misère et les épidémies, ou en guerre, ne saurait toutefois s’autoriser au 21eme siècle pour différentes raisons évoquées ci-après. L'article 8 de la CEDH devra, pour ce qui concerne les données privées médicales ou relevant de psychothérapie, être également revu.

En premier lieu, le niveau d’éducation moyen de la population est désormais très élevé : 80% de bacheliers en 2018 en France contre 12% en 1960, et bien moindre au début du siècle dernier. Toute personne dans notre pays peut donc correctement appréhender les informations médicales, rechercher des explications, peser les bénéfices et risques d’un traitement, par elle-même ou en ayant éventuellement recours à une personne de son entourage.

En second lieu, l’immédiateté de la disponibilité de l’information depuis le début des années 2000 et l’essor d’internet. Ceci constitue à la fois un levier d’autonomie – tout le monde peut par exemple facilement avoir accès aux données essentielles de diagnostic et de traitement d’une maladie – et un risque, à prendre en compte, de surinformation, d’excès d’autonomie dans les prises de décision (automédication, recours à des pratiques non efficaces). Cependant les risques sont progressivement contrecarrés par la même immédiateté : l’information et la contre-information sont disponibles simultanément, les échanges entre individus regroupés par centre d’intérêt dans les réseaux sociaux sont très nombreux, la pluralité des expressions permet au plus grand nombre de construire une opinion et une connaissance raisonnable des faits médicaux ou psychologiques.

Les personnes sont donc passé d’un état de « propriétaire passif » des données concernant leur santé, dépendantes de l’interprétation du médecin et n’ayant pas ou peu de possibilité intellectuelle de les utiliser, à un état de « propriétaire actif ». Le « propriétaire actif » agit sur sa santé et celle de ses proches, d’une manière active ou proactive, et avec un niveau de connaissance qui s’améliore continuellement et rapidement. Dès lors, la rétention d’informations par une autorité médicale ou psychologique, héritée des siècles passés où elle pouvait être nécessaire, est devenue aujourd’hui inefficace, car génératrice d’incompréhensions, d’erreurs, de rejets. On notera ici que  rétention et délivrance partielle, orale et/ou rapide, sont équivalents : par la force des choses et de sa capacité à analyser, le patient du 21eme siècle ressentira la même frustration face à une rétention totale que face à une information partielle.

Le 21ème siècle voit de plus surgir un nouveau danger pour la protection des données privées, et notamment médicales. Les principes des Droits de l’Homme font de plus en plus face à diverses tentation de l’État, quelle que soit son orientation politique. On observe que face au terrorisme, l’État pense détenir une arme en utilisant les données nominatives des hôpitaux psychiatriques (dispositif « Hopsyweb » mis en place en 2018 en France). Un an plus tard, et malgré le peu de lien entre terrorisme et psychiatrie, il est demandé de « croiser » les données avec celles des services de renseignements policiers. L’État, croyant bien faire, ou cherchant à rassurer sa population, pourra  tout aussi bien chercher à lutter contre une épidémie en collectant nominativement les données de vaccination, d’antécédents médicaux, etc. Sous couvert d’une politique d’état ou prophylactique mûe par les meilleures intentions, le 21ème siècle offre les moyens technologiques de divulgation des données médicales à un nombre de plus en plus grand de personnes.

Il n’est pas raisonnable dans ce contexte de penser qu’une diffusion ainsi élargie à de très nombreux fonctionnaires ou chargés de mission puisse garantir le secret médical. Il faut se demander si les risques ainsi identifiés d’atteinte au secret médical deviennent plus importants pour la société, que les bénéfices sociaux que la société semble attendre d’une centralisation de données médicales nominatives et numérisées.

Nous considérons que dans ce domaine comme dans de nombreux autres, l’individu doit avoir le choix entre d’une part le fait de laisser aux autorités médicales et administratives la possibilité de décider, à tout moment, de transmettre ses données médicales nominatives à une autorité ad’hoc en fonction des évènements de l’actualité, de bénéficier ou non des avantages relatifs au « Dossier médical partagé », ou au contraire de décider de se garantir de toute dérive quitte à ne pas bénéficier de certains avantages. Ce choix ne peut en aucun cas être pondéré par des incitations financières ou autres.

La très grande majorité des personnes accepte de confier une partie de ses informations à un professionnel pour lui permettre d'exercer convenablement, et acceptera également que ces informations soient transmises à d'autres professionnels, ou utilisées de manière anonyme à des fins de recherche médicale ou scientifique.

Toutefois, le risque de divulgation sans autorisation expresse est aujourd'hui considérablement augmenté par les moyens technologiques utilisés ou utilisables par les professionnels institutionnels et privés. Cela est particulièrement sensible lorsque ces informations décrivent des handicaps ou des maladies qui peuvent compromettre l'égalité d'accès à l'emploi, au logement, à la justice, à des polices d'assurance, etc. Il en va de même lorsque ces informations relèvent d'évaluations psychologiques ou psychiatriques.

D'autre part le niveau général d'éducation permet aujourd'hui à chaque individu de délivrer ou non une autorisation circonstanciée de transmission ou de conservation de l'information à telle ou telle institution ou praticien nommément désigné, en toute connaissance de cause.    

Toutes les mesures doivent aujourd’hui être prises, et toutes les lois médicales doivent être modernisées pour donner aux individus les niveaux d’information et de décision auxquels ils peuvent prétendre aujourd'hui.

Il est devenu nécessaire d'affirmer par la loi que les informations médicales et assimilées sont propriété des personnes et non des institutions ou des professionnels.  

Nous notons avec intérêt que les Pays Bas ont fait figure de pionniers en ce domaine, et ont anticipé cette évolution en accordant même le droit de destruction de tout ou partie d’un dossier médical. (2)

Le terme nouveau de "dossier de santé", est destiné à désigner à la fois les actuels "dossiers médicaux", et les informations écrites de psychologues ou psychothérapeutes.