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Un père retourne aux origines de la psychiatrie pour son fils

Par Neptune 

le 04/02/2018 

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Un père retourne aux origines de la psychiatrie pour son fils


Interview

Luc de Bry habite Wavre, près de Bruxelles. Il a 61 ans, marié, 4 enfants. Le plus jeune (24 ans) souffre de schizophrénie.

Il répond aux questions de Katie Motram sur son parcours de père confronté à la schizophrénie, en Belgique.

Traduction par Copper Lebrun pour Neptune

Katie
C’est un grand plaisir d’être ici avec Luc de Bry, nous nous sommes contactés en ligne il y a quelque temps ; nous avons eu le plaisir de nous rencontrer à la conférence CrazyWise de Rotterdam, plus tôt ce mois ; c’est bien de vous rencontrer en personne finalement. Votre métier est biologiste moléculaire.
Luc
Oui, moléculaire est un grand mot, dites biologiste en premier. Moléculaire est une peu une réduction. C’en est en fait une partie.
Katie
Bien, disons que vous êtes un scientifique en biologie, venant d’Afrique du Centre. Maintenant vous vivez en Belgique, vous faites des recherches en Belgique, principalement dans le domaine de la nutrition et de la santé mentale, n’est-ce pas ?
Luc
J’ai étudié à la fois la botanique et la zoologie, donc je connais très bien la chaîne complète.
Katie
A présent, vous associez votre expérience professionnelle et votre passion afin de soutenir les gens à travers la maladie mentale.
Luc
Nous travaillons sur des sujets tels que les peptides de l’humeur […] cela attire les gens vers la nourriture, et des choses comme ça… cela influence l’humeur, dans la maladie.
Katie
Il s’agit d’un sujet tellement important ! Mais pourriez-vous dire au public la raison pour laquelle vous vous êtes intéressé à ce sujet, et autant que vous voudrez bien partager de votre histoire personnelle ?
Luc
Mon fils est entré en psychiatrie le neuf mars 2012… c’est mon anniversaire. Il n’est pas venu le soir à dîner, nous étions inquiets. Nous avons reçu un appel de l’hôpital, il était là. A ce moment nous savions qu’il se sentait déprimé, qu’il avait des sortes de pensées suicidaires. Nous nous sommes dit : “cette nuit, au moins, nous dormirons bien !” parce que nous ne savions pas ce qu’il allait faire pendant la nuit, si nous n’allions pas le retrouver au matin avec les veines tranchées ou quelque chose comme ça, si ma femme n’allait pas le retouver en revenant du travail pendu dans le jardin. Nous avions peur qu’il se passe quelque chose, et ne savions pas quoi faire. Il a deux soeurs et un frère, pourquoi lui et pas les autres ? C’était une sorte de crise d’adolescence exacerbée. Nous l’avons retrouvé en psychiatrie, c’était un samedi ; quand nous sommes arrivés, il était en train de dormir, ce que nous avons été contents de voir ; quelqu’un lui avait donné des somnifères. Le psychiatre était parti pour le week-end, il était seul avec les infirmières. Dimanche, il avait dormi encore mieux, alors nous avons été contents de le voir là. Mais lundi, le psychiatre est revenu et a commencé à le médicamenter.

Nous ne l’avons pas su à ce moment ; mais ensuite nous l’avons vu vraiment dégénérer. Après six semaines en secteur psychiatrique à l’hôpital public, il a été déplacé dans un établissement pas très loin, avec plus de médicamentation ; ensuite nous avons eu rendez-vous avec le directeur en psychiatrie, qui nous a annoncé que notre fils était désormais handicapé à vie.

C’était deux mois après son admission. Ne sachant pas trop ce qu’il se passait, j’ai commencé à consulter la littérature générale, la psychiatrie, à apprendre certaines choses… la psychose, des choses dont j’ignorais jusque là l’existence.
Katie
Vous avez fait vos recherches là-dessus pendant les quatre dernières années
Luc
J’ai compris qu’il y avait un déséquilibre chimique ; et, par coïncidence, j’avais fait ma thèse sur les précurseurs de sérotonine et de dopamine ; ces acides aminés. Les voies de transfert chimique. C’était mon domaine. Je pensais que quelque chose ne fonctionnait pas bien. Un défaut génétique dans l’un des enzymes mène à la mort vers l’âge de sept ou huit ans. Donc vous ne pouvez pas atteindre l’âge de vingt ans. Ce n’était pas le cas [pour mon fils]. La probabilité d’avoir un tel défaut génétique était de un sur un million. C’est de la génétique, la science actuelle…

Je ne pouvais pas retirer mon fils de ces procédures. Les assurances et tout ça… Lorsque j’ai demandé : “où est le défaut génétique ? Ça ne marche pas… ?” ils ont dit “c’est trop compliqué monsieur.” Alors j’ai posé des questions sur la génétique et j’ai dit qu’il y avait une chance sur un million pour qu’il y ait un gène, pour qu’il y ait deux gènes c’était un million par un million, vous aboutissez à un billion de probabilités, et en psychiatrie ils ont dit qu’il y avait environ une centaine de gènes dans la schizophrénie. Et la probabilité d’être atteint de schizophrénie est d’environ une sur cent… par une sur plusieurs milliards ! Donc il n’y a pas de preuve d’une base génétique.

Je n’ai jamais vu qu’en psychiatrie, des gens se soient intéressés à la chimie, par exemple.
Katie
Non, ça n’existe pas. C’est incroyable de voir quelqu’un s’immiscer dans une remise en question du modèle bio-médical !
Luc
Lorsque vous avez quelques connaissances scientifiques, tout ça ne veut plus rien dire.

C’est une organisation colossale, comme dans la mythologie grecque, le colosse aux pieds d’argile. Il s’effondre parce que ses pieds sont trop fragiles. C’était une des merveilles de la Grèce antique.

La porte d'Ishtar de Babylone, construite par Nabuchonosor II, dit le "colosse aux pieds d'argile"
(1) Lancet est une société qui publie des études médicales ; son siège est à Copenhague, Danemark


(2) Voir Effets secondaires de la clozapine - Leponex@


"J’ai commencé par faire des recherches dans la littérature psychiatrique. Où bien sûr il n’y a rien à trouver."

Katie
Je sais, car vous m’avez envoyé une présentation sur la psychiatrie plus tôt cette année. Je sais que vous faites souvent le lien avec des contenus historiques ou mythiques. Vous avez mentionné que vous étiez en train d’écrire un rapport pour le Lancet ? (1)
Luc
Comme compte-rendu, ce n’est pas le meilleur endroit. Il peut y avoir un compte-rendu de deux pages qui parle des chamanes, dialogue ouvert, etc, mais en deux pages ce n’est pas suffisant. Si vous voulez un compte-rendu de cinq milles mot, ça fait cinq pages. Ce qui est plus général sur la science, c’est le nouveau magazine Nature sur le comportement naturel. Nature est dans les deux ou trois premiers. Et Nature a des journaux subsidiaires. Nature pour l’oncologie (le cancer), pour la biologie moléculaire, et il y en a des nouveaux sur le comportement naturel.
Katie
Et vous avez dit que vous serez heureux de donner une autre interview afin de partager ces informations une fois que ce sera publié. Ce serait fantastique. Pourriez-vous rembobiner un peu, donner aux gens une présentation de votre travail pendant les quatre dernières années, ce que vous avez découvert, ce sur quoi vous vous êtes focalisé ?
Luc
Ça fait quatre ans que mon fils est entré en psychiatrie. J’ai commencé par faire des recherches dans la littérature psychiatrique. Où bien sûr il n’y a rien à trouver. Ils disent que les gens sont handicapés à vie, qu’il dépendent des médications, c’est ce qui est dit aux étudiants.

Après une année ou deux, nous n’avons rien trouvé, et nous avons regardé dans une direction opposée. La direction opposée à la psychiatrie c’est celle des patients, des gens souffrants. Et ils ne publient pas de revue académique des pairs, bien sûr, mais ils publient beaucoup. Vous pouvez commencer à paniquer en voyant leurs témoignages. Il faut faire un peu de systématisation, comme on fait en biologie… Vous pouvez découvrir que certaines personnes étaient heureuses d’obtenir certains médications parce qu’elles étaient vraiment dans un état grave, mais après un temps, ils veulent tous s’en défaire. Presque sans exceptions. Après un certain temps, il faut chercher un paramètre critique, et prendre cela en considération.

Dans l’un de ces témoignages, la personne a révélé, dans un forum néerlandais, “j’ai tenté de me défaire de la clozapine (2), j’ai essayé trois fois et trois fois j’ai échoué. Est-ce que quelqu’un peut m’aider ? Quelqu’un avec une expérience de la situation ?” Et j’ai regardé dans les réponses en dessous : “oui j’ai une expérience de la clozapine. J’ai perdu mon fils de dix-sept ans, d’une crise cardiaque, il était à 300 milligrammes de clozapine”.

Et mon fils était à 400 milligrammes, donc j’ai eu très peur. Une semaine, ou quelques jours plus tard je ne sais plus, j’ai découvert la page Web “Guérison de la psychose” dans le Blog de Monica Cassani, https://beyondmeds.com/ .

Pendant une année je n’ai pas utilisé le mot de “guérison”. Je me suis dit, “c’est impossible, il faut trouver autre chose” ; et j’ai été surpris, à partir de cette page Web, celle de Monica, il y avait deux liens importants : l’un est “Ce qu’un chamane voit dans un hôpital psychiatrique” ; le second est “Les sorciers de Finlande

Ça m’a tout de suite intéressé, je suis né en Afrique du Sud et j’y ai passé dix-neuf ans. Ce n’était pas exactement dans notre région ; je n’ai pas été impliqué dans le travail des chamanes locaux, mais j’étais au courant que ce genre de choses se produisait lorsque les gens étaient atteints de dépression, ou souffrants…
Katie
C’est incroyable que vous ayez des connections avec le chamanisme en Afrique du Sud mais aussi que vous soyez intéressé par le Dialogue Ouvert ; donc tout ceci est interconnecté, et je disais plus tôt à quel point votre fils était chanceux d’avoir un père avec tout ce bagage.
Luc
Les sorciers de Finlande” menait à une autre page écrite par Daniel Mackler, où il décrivait ce qu’il avait vu à l’hôpital de Keropudas à Tornio en Laponie occidentale. Le lien menait à un trailer sur Open Dialogue (3), et c’est là que j’ai vu un documentaire sur le site Web de Daniel. C’était en mai 2013.

Il montre notamment Joanne Greenberg et Catherine Penney faire leur coming-out ; elles se sont rétablies de leur psychose. Ça nous a donné beaucoup d’espoir, nous l’avons regardé avec toute la famille. Nous avions commandé les quatre DVDs d’un seul coup, à ce moment là. Ils n’étaient pas disponibles sur Youtube à ce moment, en mai 2013. Ensuite nous avons regardé le documentaire sur Open Dialogue, trente minutes à la fois car notre fils ne pouvait pas se concentrer suffisamment, à cause des médications. Alors ma femme m’a dit : “il faut que tu y ailles”. C’est ce que j’ai fait juste une semaine après avoir découvert la page Web de Monica Cassani. J’ai entrepris de vérifier l’information, car cela semblait trop beau pour être vrai. Je ne voulais pas avoir de faux espoirs : j’ai donc découvert la littérature de Jaikko Seikkula et Mary Olson (4) ; un incroyable éveil à une nouvelle discipline.
Katie
Tout à commencé à partir d’un espoir de rétablissement n’est-ce pas ? Ne plus avoir à entendre que c’est une maladie que vous avez pour la vie. Comme vous le dites, c’est le contraire.
Luc
Pour la première fois en quize ans, j’ai vu de la lumière dans les yeux de mon fils. Il m’a dit “qu’est-ce que nous allons faire ?” “C’est facile, nous allons faire ce que la psychiatrie ne fait pas, nous envoler pour la Laponie”. Nous allons rencontrer les gens directement. Par coïncidence il y a, une fois toutes les trois semaines, un atelier “Dialogue Ouvert” à Hämeenlinna, à 115 kilomètres au nord de Helsinki. En revenant de Tornio, nous avons rencontré les participants à cet atelier, ils étaient 300. C’était en juin 2013.

Le mois avant, puisqu’il avait trop de médications, nous avons demandé à ce qu’il en ait moins, le psychiatre à la place en a donné plus, mon fils a même failli tomber dans l’escalier, tant il était drogué. Je lui ai demandé ce qu’il pensait des avancées en Finlande, il m’a dit qu’il en avait entendu parler mais qu’il n’était pas vraiment intéressé, qu’ici il y avait déjà tout ce qu’il fallait... “la semaine prochaine je vais au Portugal” [en vacances].
Katie
Il me semble juste incroyable à quel point ces mouvements s’éloignent du paradigme biomédical.
Luc
Les innovations se diffusent lentement au début. Nous sommes allés à Tornio, en Laponie de l’Ouest ; au troisième jour nous nous préparions à aller dans le cercle polaire à Rovaniemi ; le pilulier de mon fils était vide, et il avait oublié les boîtes de médicaments en Belgique. Couper court n’était pas une bonne option. Nous sommes allés chez le pharmacien le plus proche, nous avons montré l’ordonnance, il nous a dit qu’ils n’avait pas ces médicaments. C’était pareil pour tous les pharmaciens sur notre liste. Ce fut pour nous la meilleure preuve de l’efficacité de Dialogue Ouvert. Il n’ont plus ces médicaments en stock parce qu’ils ne les vendent plus. Dans toute la Laponie de l’Ouest, vous ne pouvez pas trouver ces médications chez le pharmacien.
Katie
Ils utilisent Dialogue Ouvert depuis vingt ans n’est-ce pas ?
Luc
Ils ont commencé en 1990. Les autorités politiques ont dit que la Laponie de l’Ouest n’était pas une riche région d’Europe, et les contribuables ne seront plus capables d’en assurer les coûts. Donc ils ont mis au défi la direction des psychiatres, des sociologues, des anthropologues de trouver un meilleur moyen. Ils ont désigné trois hôpitaux. Après cinq ans, les deux premiers hôpitaux ont abandonné, mais le troisième, Keropudas, ne savait pas que les deux premiers avaient arrêté et a persisté. Les premiers résultats sont arrivés à la sixième année. Imaginez s’ils avaient abandonné. C’était en 1996. Avec ces résultats, cinq ans après leur première crise, 86 % des patients ont retrouvé un travail permanent.

La première publication date des années 90 (je ne me souviens plus de la date précise). Ils ont eu tant de critiques qu’ils ont reproduit l’expérience début 2000 (2002 ou 2003). Pour les autres 14 %, le soin doit être prolongé donc ça prend un peu plus de temps pour retrouver un travail. La durée moyenne pour obtenir une prise en charge en santé mentale est de un an et demi après les premiers signes.
Katie
Avec Dialogue Ouvert, c’est juste au moment de la crise, n’est-ce pas ?
Luc
Il y a une fenêtre de trois jours, pendant laquelle la personne est si heureuse de pouvoir parler qu’elle baisse complètement ses barrières. Deux semaines après, c’est trop tard.

(3) Voir Open Dialogue : une thérapie qui a pratiquement fait disparaître la schizophrénie en Finlande

(4) Voir Open Dialogue : bases théoriques et institutionnelles

pharmacie laponie sans antipsychotiques
"Il n’ont plus ces médicaments en stock parce qu’ils ne les vendent plus. Dans toute la Laponie de l’Ouest, vous ne pouvez pas trouver ces médications chez le pharmacien"

Luc de Bry à l'aéoport de Kemi-Tornio, en Laponie

Katie
Je comprends qu’il est maintenant sans médications depuis seize mois. Que s’est-il passé entre le moment où vous êtes allés en Finlande et maintenant qu’il va mieux ?
Luc
A Tornio, il n’y avait aucun médicament.
Katie
Donc vous n’êtes pas arrivés à en retrouver du tout ?
Luc
Ce que j’ai dû faire, c’est de passer la frontière vers la Suède, où ils parlent une autre langue et où ils ont un autre système d’assurance. Là nous avons trouvé les médications.

Mary Olson a eu du mal à introduire Dialogue Ouvert dans le Massachussets au retour de son post-doctorat avec Jaako Seikkula. A un moment donné, un journaliste, Marvin Ross, qui a écrit une critique dans le Huffington Post, a dit qu’il avait appelé un psychiatre à Helsinki, qui lui a répondu que non, ça ne marchait pas (Dialogue Ouvert). Mais la psychiatrie de Helsinki n’est jamais allée en Laponie de l’Ouest !

La plus grande université de psychiatrie en Belgique est située à l’Université Catholique de Louvain, avec soixante-dix professeurs. Ils ont la plus grande résistance au changement que j’ai jamais vue.

A l’hôpital psychiatrique de Louvain, j’ai immédiatement parlé à la psychiatre de Dialogue Ouvert : elle a dit “oui, je connais Dialogue Ouvert” “Les médications ne sont pas nécessaires, d’ici deux semaines, il n’y aura plus besoin de médications”. Elle avait serré la main de Jaako Seikkula, ce qui ne voulait pas dire qu’elle acceptait...

Deux mois après, j’étais tellement en colère que j’ai parlé à l’infirmière, au sociologue, au psychologue (car la psychiatre n’était pas là) : “vous prétendez connaître Dialogue Ouvert, vous dites avoir le DVD, savez-vous combien de temps dure la médicamentation au maximum ? Quatre à cinq jours, pas deux mois !”

Ensuite j’ai reçu un coup de fil de la psychiatre chef de section, qui m’a demandé de venir dans son bureau. Nous avons eu rendez-vous le 31 décembre. Elle sait tout ce qu’il y a à savoir sur la littérature de Dialogue Ouvert, l’oeuvre de X, l’oeuvre de Y. Elle connaissait tout, pour mieux saboter l’ensemble !
Katie
Je comprends votre frustration, Luc, mais c’est que c’est gens ont tellement de pression, ils ont tellement peur de n’être plus responsables des personnes, que ça les empêche de faire ce qu’ils voudraient faire en tant qu’êtres humains. Donc nous parlons d’un changement requis en termes de mesures politiques, à un niveau politique.
Luc
C’est comme ça que tout à commencé à Tornio : au niveau politique, ils ont dit, nous ne pouvons plus payer les factures ! Pour mon fils, via l’assurance, nous avons payé 10000 euros par an. Juste pour avoir une sorte d’ergothérapie, de musicothérapie... des activités qu’ils peuvent à peine suivre tant ils sont médicamentés. Le changement ne peut pas survenir dans ces environnements.
Katie
L’effondrement de l’ancien modèle est le seul moyen pour que le nouveau modèle s’impose.
Luc
Buckminster Fuller a dit : “Ne combattez pas la réalité existante. Il vaut mieux construire un autre modèle qui rendra le modèle existant obsolète”. Avec Dialogue Ouvert, non seulement la qualité de service est beaucoup plus haute, mais le coût des services est 15 à 20 fois plus faible. Cela commence par trois fois par semaine dans la famille, une heure et demie à chaque fois, donc il n’y a pas le coût du séjour de la personne au sein de l’hôpital. Dans beaucoup de cas, il n’y en a pas besoin...
Katie
Donc, votre propre travail de recherche inclut aussi le fait d’aller parler de ce sujet dans des conférences...
Luc
Des médecins généralistes m’ont encouragé à écrire un rapport afin que les docteurs médicaux soient informés de l’existence [de Dialogue Ouvert], qu’il existe mieux que la psychiatrie.

Lorsque j’étais à la conférence (c’était une Conférence sur l’Histoire de la Santé Mentale), j’ai envoyé un extrait, j’ai pensé que ce serait une bonne idée afin de tester mes développements. C’était une conférence organisée par la British Psychological Society, et le Réseau de Psychiatrie Critique du Royaume-Uni. L’un des intervenants était Joanna Moncrieff. Je voulais la contacter mais je n’ai pas eu de réponse.

Au Rotary Club de Bruxelles, ils m’avaient invité pour une répétition...
Katie
Vous m’avez aussi envoyé votre rapport... comme nous l’avons dit avant cette interview, lorsque vous aurez fini votre présentation de recherche, nous pourrons faire une seconde interview.
Luc
Ma conclusion à la conférence a été le contraire de ce qu’ils disent : le terme “psychiatrie” a été crée en 1808... le terme “schizophrénie” a été crée en 1908, cent ans plus tard. Ma conclusion était que pendant les cent dernières années, la psychiatrie a essayé de nous faire croire qu’elle était une alternative au meilleur type de médecine, qui est l’amour.

A la place de la psychiatrie, j’ai essayé d’employer ce qui est là depuis les temps anciens...

Nous avons commencé à traiter cette psychose avec les deux liens dans le blog de Monica Cassani... ce que nous avons avec Dialogue Ouvert est une redécouverte du travail des chamanes, en ajoutant des statistiques modernes afin de donner une crédibilité scientifique. La psychiatrie a essayé d’être une alternative à Dialogue Ouvert.

Neptune

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